Polityka państwa wobec osób niepełnosprawnych w duchu pro-life

Wprowadzenie programu „Rodzina 500+” symbolicznie zerwało z neoliberalnym podejściem do polityki społecznej, szczególnie charakterystycznym dla Polski lat 90. Przez wyraźniejsze tendencje społeczne, związane z chęcią zmiany państwa wczesnego kapitalizmu na państwo dobrobytu, coraz poważniej mówi się o konieczności zagwarantowania większej opieki państwa nad osobami niepełnosprawnymi. Wydaje się, że o ile wyjdziemy obronną ręką z nieuchronnych geopolitycznych przetasowań, to systemowa pomoc tej grupie społecznej prędzej czy później stanie się przedmiotem gruntownej reformy. Warto, aby środowiska odwołujące się do wartości tradycyjnych nie skapitulowały przed walcem kulturowej rewolucji i wypromowały własną opowieść o pomocy potrzebującym opartą na ochronie życia.

Duch czasu, duch polityki

Świadomość społeczna dotycząca niepełnosprawności bardzo się zmieniła na przestrzeni ostatnich 30 lat. Jak pokazują doświadczenia rodzin osób z niepełnosprawnościami, jeszcze kilkanaście lat temu wychodząc na ulicę z osobą widocznie chorą, trzeba było liczyć się z koniecznością znoszenia wielu zdziwionych spojrzeń przechodniów. Co naturalne, choroby i dysfunkcje budziły i budzą w ludziach lęk oraz powodują dyskomfort psychiczny. Na początku lat 90., gdy Marek Kotański zakładał ośrodki dla zakażonych HIV, musiał liczyć się z protestami oburzonych mieszkańców. Doszło wówczas nawet do podpalenia domu dla dzieci zarażonych tym wirusem we wsi Laski pod Warszawą. Dziś w przestrzeni publicznej widok osoby z zespołem Downa czy poruszającej się na wózku nie budzi już takiej sensacji. Można powiedzieć, że jako społeczeństwo skutecznie oswajamy się z tym widokiem. Coraz więcej o niepełnosprawności mówi się w kontekście nie tylko pracy oddolnej, ale również pomocy państwowej, a partie polityczne, mające ambicje partycypowania w procesie sprawowania władzy, zawierają w programach swoje propozycje tego, jak skonstruować system pomocy niepełnosprawnym.

Z jego mocy, zdawać by się mogło, wyjęta jest głównie część liberałów nieodczuwająca potrzeby systemowej solidarności społecznej z ludźmi pokrzywdzonymi przez los, postulująca pozostawienie uregulowania również tego elementu rzeczywistości prawom wolnego rynku. Mimo tej politycznej zgody sytuacja niepełnosprawnych w Polsce pozostawia wiele do życzenia. Wobec niedostatków i patologii instytucjonalnej pomocy osobom niepełnosprawnym oraz konieczności reformy systemu warto podjąć refleksję nad kierunkami budowania społecznej opowieści o osobach niepełnosprawnych opartej na wartościach tradycyjnych i koncepcji pro-life.

CZYTAJ TAKŻE: „Nie zakazujmy aborcji, dokarmiajmy dzieci”. A co na to Ewangelia?

Ramy systemu

Prawie od początku III RP (od 1991 r.) w Polsce działa instytucja Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, obecnie funkcjonująca jak komórka Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej. Pełnomocnik ma za zadanie m.in. „inicjowanie i realizację działań zmierzających do ograniczenia skutków niepełnosprawności i barier utrudniających osobom niepełnosprawnym funkcjonowanie w społeczeństwie”. Instytucja koordynuje zarządzanie rządowymi projektami, promuje aktywizację zawodową niepełnosprawnych i ich jak największą socjalizację. Pomimo obecności w rządzie człowieka odpowiedzialnego za politykę wobec niepełnosprawnych, środowiska zrzeszające opiekunów osób niepełnosprawnych przy każdej możliwej okazji biją na alarm. Nic dziwnego, bowiem pieniądze, na jakie mogą liczyć opiekunowie chorych, często nie są w stanie zaspokoić choćby ich podstawowych potrzeb.

Od lat kontrowersje budzi forma największej z pomocy państwowych, czyli świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna osoby z orzeczeniem o niepełnosprawności. Obecnie wynosi ono 2119 zł i przysługuje jednemu z rodziców tylko w przypadku rezygnacji z pracy zawodowej na rzecz opieki nad dzieckiem. Oznacza to, że aby otrzymać wymierną pomoc finansową od państwa, opiekun nie może podjąć żadnej, nawet niepełnoetatowej pracy, którą mógłby przecież łączyć z opieką nad dzieckiem. W zamian za to państwo oferuje pieniądze, za jakie w obecnych realiach z pewnością nie da się zapewnić godnego życia sobie i dziecku posiadającemu zwykle dużo większe potrzeby finansowe niż przeciętny rówieśnik.

„Etatowa” opieka nad taką osobą jest zresztą istotnie wyżej wyceniania na rynku prywatnym. Reszta systemowych pomocy finansowych jest raczej symboliczna, opiekunowie mogą m.in. starać się o zasiłek pielęgnacyjny w kwocie ok. 215 zł. Oprócz świadczeń pieniężnych niepełnosprawni oraz ich opiekunowie mogą ubiegać się o inne rodzaje pomocy państwowej, np. dofinansowania rehabilitacji z PFRON. Trudno zwięźle i przejrzyście opisać wszystkie możliwości pomocowe, na jakie ze strony Państwa mogą liczyć osoby niepełnosprawne, gdyż system cechuje się dużym stopniem rozdrobnienia i skomplikowania, a każdy z funduszy czy dofinansowań jest obwarowany szeregiem przepisów oraz dużą biurokracją.

Kierunki zmian

Czy niepełnosprawni otrzymują w Polsce wystarczającą pomoc od państwa?  Jeżeli wziąć pod uwagę rodzinę mieszkającą w dużym bądź średnim mieście z dużą dostępnością do rehabilitacji i różnego rodzaju specjalistów, w której jeden z rodziców pracuje, zaś drugi sprawuje opiekę, to można by powiedzieć, że jest to wsparcie istotne. Jednak realia najczęściej są dużo bardziej brutalne. Koszty związane z opieką zdrowotną wielokrotnie przekraczają instytucjonalną pomoc państwa, a dofinansowanie do rehabilitacji stanowi najczęściej niewielki ułamek rzeczywistych potrzeb. Wobec przepisów o konieczności rezygnacji z pracy zarobkowej celem otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego w tragicznej sytuacji znajdują się rodzice samotnie wychowujący dzieci niepełnosprawne. Ogromne są także nierówności związane z przepisami dotyczącymi przyznawania środków. Emocje budzi niezrealizowany od 8 lat wyrok Trybunału Konstytucyjnego mówiący o dyskryminacji w przyznawaniu świadczenia pielęgnacyjnego. TK uznał za niezgodne z Ustawą Zasadniczą dzielenie niepełnosprawnych ze względu na moment życia, w którym nabyli tę niepełnosprawność – obecnie wciąż opiekunom osób, które stały się niepełnosprawne powyżej 18 roku życia bądź powyżej 24 roku życia w przypadku aktywnej nauki, nie przysługuje świadczenie pielęgnacyjne. Do dziś nic w tej kwestii nie uległo zmianie. Wszystko to tworzy obraz nieustannej walki o każdy grosz, jaką z państwem muszą toczyć osoby niepełnosprawne oraz ich opiekunowie. I choć w niektórych przypadkach narzekanie na niedostatek pomocy instytucjonalnej można uznać za przesadę, to globalny obraz nie jest różowy.

Nieuczciwym byłoby jednak kategoryczne napisanie, że odgórna pomoc nie istnieje. Po ulicznych protestach w 2016 i 2020 r. środowiskom pro-aborcyjnym udało się przebić do społeczeństwa z narracją o prawicy wymuszającej na kobietach cierpienie wynikające z  rodzenia osób ciężko chorych i pozostawiającej matki bez żadnej opieki i wsparcia. Reakcją ze strony konserwatywnej władzy były deklaracje chęci rozszerzenia systemowej pomocy dla osób niepełnosprawnych w duchu pro-life. Warto tutaj wspomnieć o rozpoczętym po Czarnych Protestach programie rządowym „Za życiem”, który miał stanowić podporę w szczególności dla matek noworodków z ciężkimi wadami wrodzonymi. Nie spełnił on jednak oczekiwań i został wielopłaszczyznowo skrytykowany przez raport Najwyższej Izby Kontroli z listopada 2021 r. m.in. za bardzo małą dostępność zakładanej przez program pomocy.

Obiecujące deklaracje można usłyszeć z ust Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Pawła Wdówika. Zaznacza on, że w Polsce nadal „nie istnieje coś, o czym od 10 lat mówi nam konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, czyli wyodrębniony kształt polityki państwa wobec osób z niepełnosprawnością” oraz deklaruje intensywne prace rządu nad stworzeniem takiej polityki. Według ministra jednym z rozwiązań mających zwiększyć wsparcie dla realnie potrzebujących jest wybranie grupy ok. 200 tys. osób najbardziej potrzebujących zasiłku pielęgnacyjnego i przeznaczenie dla nich środków z finansów państwa. Choć pomysł wydaje się być racjonalny i niepozbawiony sensu, to trudno uwierzyć, że w okresie okołowyborczym rząd pozwoli sobie na pozbawienie zasiłków pokaźnej grupy ludzi z niewielkim stopniem niepełnosprawności. Prawdopodobnie będzie to kolejna deklaracja rządzących, która wyląduje po pewnym czasie w koszu jako niekorzystna politycznie.

CZYTAJ TAKŻE: „Zapłodnienie to jedyna jakościowa zmiana w okresie prenatalnym”. Rozmowa z dr. Kuciem

Pro-life jako instrument polityki

Czas najwyższy, by narracja pro-life została na poważnie rozszerzona na inne dziedziny życia społecznego niż tylko ochrona życia nienarodzonego. Koncepcja ta nie jest niczym nowym, co pokazują m.in. podane wyżej przykłady reakcji strony rządowej na feministyczne protesty. Korzeni integralnego podejścia do tej tematyki należy poszukiwać jeszcze dawniej. Pojęcia „cywilizacji śmierci” i „cywilizacji miłości” Jana Pawła II nie ograniczały się tylko do kwestii aborcji i eutanazji, choć w tym kontekście są najczęściej przytaczane. W wizji papieża społeczeństwo ma być jedną ze struktur wspierających umacnianie indywidualnych więzów z osobami niepełnosprawnymi. I choć w tym nauczaniu główny nacisk jest kładziony na kwestię relacyjności i podmiotowego traktowania ludzi poważnie chorych, to nie bez znaczenia pozostaje rola środowiska człowieka w jego wsparciu materialnym. Chrześcijańska wizja pomocy osobom chorym i niepełnosprawnym jest szeroko wyrażana oddolnie poprzez organizacje kościelne i odwołujące się do wartości chrześcijańskich. Okna życia, hospicja, ośrodki dla osób niepełnosprawnych czy organizacje charytatywne są praktycznym wymiarem realizacji tej wizji. Tematyka, szeroko obecna w społecznym życiu Kościoła, nie przekłada się jednak wystarczająco (co starałem się opisać w pierwszej części artykułu) na skutecznie działania na poziomie państwa.

Logika polityki jest bezlitosna. Nie da się realizować programów na dużą skalę i mocno obciążać budżetu państwa bez kalkulacji nad opłacalnością sondażową. Nie powinno się nad tą prawdą załamywać rąk i narzekać na „brud gry politycznej”, lecz ją zaakceptować i wykorzystać do wdrażania projektów moralnie słusznych w formie możliwie przyswajalnej dla społeczeństwa. W przeciwnym wypadku jakiekolwiek próby wprowadzenia chrześcijańskich wartości do polityki społecznej będą niczym innym jak cervantesowską „walką z wiatrakami”.

Wobec dynamiki życia publicznego łatwo jest skanalizować temat niedotyczący większości głosujących, aby politycznie nie szkodził. Miało to miejsce np. podczas protestu opiekunów osób niepełnosprawnych w Sejmie, gdzie rozgrzewający społeczeństwo temat został skutecznie zneutralizowany przez rządzących. A gdyby tak nie uciekać od niewygodnego tematu, ale spróbować go zagospodarować?

Nowe 500+ dla niepełnosprawnych?

Zamiast dotychczasowego reaktywnego zainteresowania oparciem programów społecznych w duchu pro-life i liczenia, że temat ucichnie kosztem kolejnej awantury o związki homoseksualne, odwołująca się do wartości tradycyjnych władza powinna uruchomić szeroką kampanię narracyjną poprzedzającą wdrożenie reformy na dużą skalę. W tym celu program powinien być możliwie prosty i trafiający do wyobraźni, aby medialnie można było go łatwo zaprezentować. „Pod strzechy” niestety nie trafią propozycje skomplikowanych zmian w zasadach przyznawania zasiłków pielęgnacyjnych, choćby nawet były sprawiedliwe i mądre. Jednocześnie, co oczywiste, projekt powinien stanowić realną pomoc, a nie być tylko medialną ofensywą. Od razu nasuwającym się pozytywnym przykładem połączenia politycznej korzyści i realizacji projektu na dużą skalę jest program „Rodzina 500+”. Była to banalnie prosta koncepcja pomocowa, łatwa do zrozumienia dla przeciętnego odbiorcy, co umożliwiło władzy odpowiednie „opakowanie” kwestii wsparcia rodziny. Dodatkowo doprowadziło ostatecznie do kapitulacji przeciwników programu, którzy dopiero po pewnym czasie zorientowali się, że atakując „500+”, strzelali sobie w stopę. Nie trzeba daleko szukać, aby znaleźć przykład z drugiego bieguna teorii tego, jak należy budować skuteczną politykę na dużą skalę. Niedawno kompletną porażkę poniósł „Polski Ład” mający przecież również mieć szeroki zasięg oddziaływania i być wsparciem przedsiębiorczości Polaków. Program utonął w morzu skomplikowania, często sprzecznych wewnętrznie przepisów, których na dodatek nikt nie rozumiał (z politykami PiS włącznie). Nie jest jednak celem tego artykułu ocenianie polityki społecznej i ekonomicznej rządu Zjednoczonej Prawicy. Istotę tego zestawienia stanowi uzmysłowienie sobie, jak ważne w konstruowaniu projektu jest jego oddziaływanie na sferę mentalną. Niezależnie od ocen słuszności projektu każdy przyznaje, że program 500+ przesunął dyskurs publiczny w stronę prowadzenia polityki w większym stopniu aktywnie wspierającej rodziny.

Analogicznie fiasko „Polskiego Ładu” spowodowało, iż każda kolejna próba poważnej reformy podatkowej będzie z góry odbierana przez społeczeństwo jako fanaberia rządzących mająca na celu zagmatwanie systemu i w konsekwencji podreperowanie budżetu kosztem obywatela. Skoro materialne wsparcie opiekunów osób niepełnosprawnych oraz samych niepełnosprawnych ma być środkiem do zapewnienia godnego życia oraz lepszej partycypacji społecznej dla tych osób, to realna reforma systemu powinna realizować dwa główne cele:

1. Skonstruowany system musi rzeczywiście wspierać osoby potrzebujące i wnosić ich życie na wyższy poziom.
2. Realizowana reforma powinna kształtować debatę publiczną w tej tematyce w założonym kierunku.

Aby to się stało, system musi być możliwie prosty, a także przemawiający do wyobraźni przeciętnego człowieka. Konkretnych i godnych rozważenia pomysłów nie brakuje –przewijają się po różnych stronach sporu politycznego, w tym z ust samego Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Należy jedynie zebrać je w jeden spójny program i nadać mu odpowiedniego ducha. Wówczas zarzuty środowisk lewicowych i liberalnych o konserwatystach, których dzieci przestają interesować w momencie narodzin, nie tylko będą oderwane od rzeczywistości, ale trafią wręcz w społeczną próżnię. Będzie to jednak dopiero możliwe, gdy ci bądź inni rządzący dostrzegą korzyść polityczną w rozszerzeniu pro-life na inne segmenty życia społecznego niż spór aborcyjny.

Dlatego, pomimo iż świat jest pełny zawirowań oraz niepewności, trwa kryzys i istnieje wiele tematów wydających się chwilowo ważniejszymi, nie ma na co czekać, tylko należy odpowiedzialnie i odważnie kształtować nową politykę państwa wobec osób niepełnosprawnych – politykę w duchu pro-life. Chyba że odwoływanie się władzy do wartości tradycyjnych jest już tylko opowieścią służącą mobilizowaniu swojego elektoratu – ale to temat na inne rozważania.

fot: pixabay